Patientenbeziehung digital gedacht: Zwischen Buzzword und echter Teilhabe

von

„Patienten reden. Niemand hört zu.“

Dieser Satz von Frank Hennemann hat sich in mein Hirn gebrannt. Nicht weil er provokant klingt – sondern weil er wahr ist.

In der neuen Folge vom ChaosHacker Talk spreche ich mit Frank über ein Thema, das viel zu selten auf den Tisch kommt: digitale Patientenbeziehungen. Und zwar nicht als Feature in einer App, sondern als Haltung.

📺 ➡ Video direkt hier ansehen:

💡 Was du aus dem Gespräch mitnehmen kannst:

1. Patienten sind keine „User“ im UX-Manual

Frank ist selbst Betroffener – von Geburt an mit einer seltenen Lungenerkrankung konfrontiert. Seine berufliche Antwort auf das Leben?

👉 Aus Betroffenheit wird Berufung: Als Head of Patient Relations bei CarePass bringt er die Sicht der Patienten konsequent in die Entwicklung ein.

Sein Punkt:

„Es gibt hunderte Apps im Gesundheitsbereich – aber kaum eine wurde mit Patienten entwickelt.“

Er spricht von einem neuen Rollenverständnis:

Patienten als Experten in eigener Sache. Nicht als Datenlieferant, nicht als Nutzer – sondern als Partner.

2. Sprache entscheidet über Adherence

Was bringt die beste App, wenn sie klingt wie ein Beipackzettel?

Frank bringt es trocken auf den Punkt:

„Wenn ein Fünfjähriger deine App nicht versteht, hast du’s verkackt.“

Ob es um Datenschutzerklärungen, Erinnerungen zur Medikamenteneinnahme oder Fragebögen zur Lebensqualität geht – Sprache kann verbinden. Oder ausschließen. Und letzteres passiert viel zu oft.

3. Daten: Wem gehören sie eigentlich?

Ein echtes Brett ist Franks Traum von einem patientengeführten Register, in dem Betroffene selbst entscheiden:

  • Welche Daten sie freigeben
  • Für welchen Zweck
  • Und ob sie dafür entlohnt werden

Statt wie bisher: Die Klinik kassiert, die Pharma profitiert, der Patient unterschreibt blind ein Formblatt.

„Ich teile meine Daten nicht, um einen Doktoranden zu finanzieren. Ich will etwas zurück – Teilhabe oder Nutzen.“

4. Datenschutz vs. Gesundheit – ein Zielkonflikt?

Ein Reizthema. Und Frank nimmt kein Blatt vor den Mund:

„Datenschutz ist wichtig – aber nicht, wenn er Innovation tötet und meine Gesundheit gefährdet.“

Die elektronische Patientenakte (ePA)?

Gut gemeint, schlecht gemacht.

Systeme, die nicht interoperabel sind, blockieren echte Versorgung. Und verhindern das, was eigentlich möglich wäre: dass Kardiologe, Pneumologe und Leberarzt miteinander statt nebeneinander arbeiten.

🙋‍♂️ Was denkst du?

Wie siehst du die Rolle von Patienten in der digitalen Entwicklung?

Gibt es echte Teilhabe – oder bleibt es bei gut gemeinten Piloten?

Lass uns diskutieren!

Ich habe das Gespräch mit Frank auch auf LinkedIn aufgegriffen:

👉 https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7303689645370802176

🔗 Weiterführende Links:

Wenn du Fragen hast oder etwas aus deinem Alltag als Entwickler:in, Produktmanager:in oder Gesundheitsprofi ergänzen willst – ab damit in die Kommentare.

Oder noch besser: Schreib’s auf LinkedIn. Da geht die Diskussion weiter.

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